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  随着基因测序技术快速的提升，人体基因数据成为生物医学研究、疾病预防与精准医疗的重要支撑，但实践中基因数据非法售卖、基因歧视、隐私泄露等乱象频发。近日，科技部印发《人体基因数据研究伦理指引》，为基因数据领域活动划定伦理边界，对于规范基因数据保护意义重大。

  人体基因数据具有身份标识性、家系群体关联性等特殊属性，但采集、存储、二次利用过程中潜藏多重风险。“指引”确立控制风险、不伤害与防止滥用等根本原则，为司法实践和法律适用提供重要参考。

  中国人民大学法学院石佳友教授在接受媒体采访时表示，基因数据采集都会存在知情同意落实不到位的问题，尤其遗传相关样本采集，数据信息会连带影响血缘亲属权益；加之大量消费级基因检测、生物样本库采集环节存在空白授权、概括授权问题，容易引发数据滥用。同时，数据泄露问题严重，即便经过去标识、脱敏处理，现存技术也难以实现绝对不可溯源的匿名化。此外，早期采集时科研项目尚不明确，数据二次复用难以重新获取授权，合规难题突出。“指引”的出台恰逢其时，直面实践中的明显问题与现实难题。

  华东政法大学满洪杰教授认为，“指引”通过明确人体基因数据研究的伦理原则，从研究者资质能力、尊重保护参与者知情同意权、保障数据安全、隐私保护等领域入手对数据主体隐私保护、基于隐私信息的歧视、数据安全等问题予以针对性回应。

  实践中，基因歧视的事件时有发生，如无症状地中海贫血基因携带者被解聘或拒录，保险机构依据遗传风险差异化核保等。

  在石佳友看来，“指引”规制边界仅限生命科学与医学科研活动，无法直接约束企业招聘、保险公司核保中的基因歧视行为。但“指引”是我国首个在规范性文件中定义基因歧视的官方文件，明确基因歧视是依托基因信息、检测结果对主体施加不合理差别待遇，覆盖就业、保险、医疗、社会生活全场景。该定义不仅为法学研究划定概念标准，也为后续立法提供基础表述。

  满洪杰也表示，对于基因歧视问题，一定要通过《民法典》《个人隐私信息保护法》《数据安全法》等多部法律形成治理合力。

  石佳友还和记者说，目前仅原保监会规章中包含限制保险领域基因歧视的内容，高位阶法律条款处于缺位状态。他建议，在《民法典》人格权编司法解释中增设基因歧视保护条款，强化司依据。未来可进一步在《就业促进法》《保险法》等单行法中增设禁止基因歧视专项条款，并参考域外立法经验，适时推动《基因信息保护法》立法。

  满洪杰提醒民众，一经发现自己的基因数据被泄漏或滥用，可以依据《民法典》《个人隐私信息保护法》提起民事诉讼，主张隐私侵权赔偿。任何违规售卖基因数据的行为均需承担民事赔偿、行政处罚，情节严重则要追究刑事责任。平台负有保护基因信息隐私和安全的义务，监管部门则需依法开展常态化巡查，严厉打击人类遗传资源非法买卖行为。

  为适配基因数据研究的持续性、数据二次利用的合理需求，“指引”引入广泛同意或动态同意等机制。对此，石佳友介绍，广泛同意主要适配大型生物样本库、人群队列基因数据库建设，采集初期无法预判未来科研项目、研究方向，受试者一次性授权自身基因数据用于未来合规科研；动态同意则多用于长期纵向追踪研究、阶段性新药临床试验，依托数字化系统搭建用户账号，分阶段向受试者同步新项目信息，由当事人实时自主选择是否继续授权、随时撤回许可。

  他提醒民众，参与基因检测、生物样本捐献签约时，应拒绝空白授权与无限概括授权，明确数据使用边界、二次利用范围；签约前应确认机构是否落实数据匿名化、脱敏处理，警惕授权条款捆绑无关权益；行使基因数据随时撤回权时，在样本未被深度加工前可无条件申请删除个人基因信息，样本不可逆加工后虽无法销毁原始数据，但可要求机构不再使用相关数据。

  6月6日，中国人民大学和苏州大学共同举办中国人文学科发展大会（2026）。百位专家学者围绕“数智时代的人文学科：文化传承发展与自主知识体系建构”展开跨学科的思想对话。

  5月31日，中国人民大学召开数学学科高水平质量的发展战略研讨会，共商数学学科高水平质量的发展新路径，为人大特色、世界一流新质理工学科建设、服务高水平科技自立自强贡献力量。